എല്ലാ വർഷവും ഏപ്രിൽ രണ്ട് ലോകമെമ്പാടും ഓട്ടിസം ബോധവത്കരണ ദിനമായി ആചരിക്കുകയാണ്. യുണൈറ്റഡ് നേഷൻസ് ജനറൽ അസംബ്ലി, 2007ൽ ആണ് ഓട്ടിസത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം ലക്ഷ്യമിട്ട് ഓട്ടിസം അവെയ്ർനെസ്സ് ഡേയ്ക്ക് വേണ്ടിയുള്ള പ്രമേയം പാസാക്കിയത്. അതോടൊപ്പം തന്നെ ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയവരുടെ അവകാശങ്ങൾക്ക് വേണ്ടി ശബ്ദമുയർത്തുന്നതിനും ഇതിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നു. ‘Transforming the narrative: Contributions at home, at work, in the arts and in policy making’ എന്നതാണ് ഈ വർഷത്തെ ഓട്ടിസം ബോധവൽക്കരണത്തിൻറെ പ്രമേയം.
ഓട്ടിസം എന്ന വാക്ക് നമുക്കിടയിൽ പരിചിതമായിട്ട് അധികാലം ആയിട്ടില്ല. എന്നാൽ ആ ഒരു വാക്കിൻറെ പ്രയോഗത്തിന് കുറച്ച് വർഷങ്ങളുടെ പഴക്കമുണ്ട്. 1943 ലിയോ കാന്നർ എന്ന കുട്ടികളുടെ മനഃശാസ്ത്രജ്ഞനാണ് ഓട്ടിസത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ചില വിവരണങ്ങൾ ആദ്യമായി നൽകിയത്. പരിശോധന വിധേയമാക്കപ്പെടുന്ന കുട്ടികളിൽ, തൻറെ ചുറ്റുപാടുകളുമായി ബന്ധം പുലർത്താൻ സാധിക്കാൻ കഴിയാതെയിരിക്കുന്ന ചിലരെ അദ്ദേഹം കൂടുതലായി നിരീക്ഷിക്കുകയും അവർക്ക് ഓട്ടിസ്റ്റിക് സ്വഭാവമുള്ളതായി വിലയിരുത്തുകയുമായിരുന്നു. Autistic disturbances of affective contact എന്ന ലേഖനത്തിൽ ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അദ്ദേഹം വിശദമായി പ്രതിപാദിക്കുന്നുണ്ട്. അതേകാലയളവിൽ തന്നെ, ഹാൻസ് ആസ്പർജർ എന്ന പീഡിയാട്രീഷ്യനും ലിയോ കാനർ നടത്തിയതിന് സമാനമായ ചില നിഗമനങ്ങൽ നടത്തിയിട്ടുണ്ട്. സാമൂഹിക ഇടപെടലിൽ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുകയും എന്നാൽ ചില വിഷയങ്ങളിൽ അസാമാന്യമായ കഴിവുകൾ പ്രകടിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്ന കുട്ടികളെയാണ് അദ്ദേഹം നിരീക്ഷിച്ചത്. ‘ലിറ്റിൽ പ്രൊഫസേർസ്’ എന്നാണ് അദ്ദേഹം അത്തരം കുട്ടികളെ വിശേഷിപ്പിച്ചത്. ഇവരുടെ നീരീക്ഷണങ്ങൾ ശാസ്ത്രലോകത്തിൻറെ ശ്രദ്ധയാകർഷിക്കുകയും അതിനുശേഷം ഓട്ടിസത്തെ അടിസ്ഥാനമാക്കി നിരവധിയായ പഠനങ്ങൾ നടക്കുകയും ചെയ്തു.
ആധുനിക മനഃശാസ്ത്രത്തിൻറെ അറിവുകൾ അപ്ഡേറ്റ് ചെയ്യപ്പെട്ടുകൊണ്ടിരിക്കുകയും അവ ദേശ-ഭാഷഭേദമന്യേ പ്രചരിപ്പിക്കപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്ന ഘട്ടത്തിലാണ് ഓട്ടിസത്തെ സംബന്ധിച്ചുള്ള അറിവുകളും വ്യാപകമായത്. വ്യതിരിക്തമായ സ്വഭാവരീതികൾ പ്രകടമാക്കുന്ന കുട്ടികളെ പലപ്പോഴും ‘ബുദ്ധിമാന്ദ്യം’ എന്ന വിഭാഗത്തിൽ ഉൾപ്പെടുത്തി മനസിലാക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങളാണ് അടുത്തകാലം വരെയും ഉണ്ടായിട്ടുള്ളത്. എന്നാൽ മാനുഷിക അവസ്ഥകൾക്ക് നൽകുന്ന പുതിയ നിർവചനങ്ങളും അത്തരം അറിവുകളുടെ വ്യാപനവും ഓട്ടിസം എന്ന ഒരു പ്രത്യേക വിഭാഗത്തെ പരിചിതമാക്കുകയാണ് ഉണ്ടായിട്ടുള്ളത്.
2013 ൽ പ്രസിദ്ധീകരിച്ച ഡയഗ്നോസ്റ്റിക് ആൻഡ് സ്റ്റാറ്റിസ്റ്റിക്കൽ മാന്വൽ അടിസ്ഥാനമാക്കിയാണ് പൊതുവിൽ ഓട്ടിസത്തിൻറെ നിർണ്ണയം നടത്തപ്പെടാറുള്ളത്. മാന്വൽ പ്രകാരം, സാമൂഹിക ഇടപെടലിലും ആശയങ്ങൾ കൈമാറുന്നതിലും നേരിടുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ, ഒരു പ്രവൃത്തി ആവർത്തിച്ചാവർത്തിച്ച് ചെയ്തുകൊണ്ടിരിക്കുക- അത് ചിലപ്പോൾ വാക്കുകളുടെ ഉപയോഗമാകാം, ശാരീരിക ചലനങ്ങളാകാം, ചില കളികളാകാം, വസ്തുക്കളെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്ന രീതിയാകാം, സാമൂഹിക ഇടപെടുകൾ ആരംഭിക്കാനോ, മനോവികാരങ്ങൾ മറ്റുള്ളവരുമായി പങ്കുവെക്കുന്നതിനോ താൽപര്യം ഇല്ലാതിരിക്കുക, ഭാഷാപരമായതും, അല്ലാത്തതുമായ ആശയവിനിമയത്തിന് ബുദ്ധിമുട്ട് നേരിടുക, ഒരു പ്രത്യേക അവസ്ഥയിൽ ഇരിക്കുന്നതിന് ഇഷ്ടപ്പെടുകയും അതിൽ നിന്നുള്ള മാറ്റം പ്രതിരോധിക്കുകയും ചെയ്യുക തുടങ്ങിയ ഓട്ടിസം നിർണ്ണയത്തിൻറെ മാനദണ്ഡങ്ങളായി ഉയർത്തിക്കാട്ടുന്നു. ശൈശവത്തിൻറെ തുടക്കത്തിൽ തന്നെ ഇത്തരം സ്വഭാവ രീതികൾ പ്രകടമാവുന്നുണ്ടങ്കിലും അവ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ സൃഷ്ടിച്ചുതുടങ്ങുന്നത് സാമൂഹിക ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റപ്പെടേണ്ടി വരുന്ന ഘട്ടത്തിലെത്തുന്പോഴാണെന്ന് മാന്വൽ വിവരിക്കുന്നു. നേരത്തെ പറഞ്ഞപോലെ മനഃശാസ്ത്രജ്ഞാനശാഖ നിർമ്മിച്ചെടുത്ത ഓട്ടിസത്തെ സംബന്ധിച്ച പുതിയ അറിവുകൾ ലോകമെമ്പാടും പ്രചരിപ്പിക്കപ്പെടുന്ന ഘട്ടത്തിൽ, ഓട്ടിസം എന്ന വാക്ക് ഇന്ന് പലർക്കും സുപരിചിതമാണെങ്കിലും അതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട സ്വഭാവരീതികളെക്കുറിച്ചും അവ ഉയർത്തുന്ന വെല്ലുവിളികളെക്കുറിച്ചും, അതിനോട് സ്വീകരിക്കേണ്ട സമീപനങ്ങളെക്കുറിച്ചും പലർക്കും വ്യക്തതയില്ല.
ഓട്ടിസത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അറിവുകൾ മുഖ്യധാരാ മാധ്യമങ്ങൾ വഴിയാണ് കേരളീയ പൊതുമണ്ഡലത്തിൽ എത്തിത്തുടങ്ങിയത്. റിയാലിറ്റി ഷോകളിലൂടെയും, ഹ്യൂമൻ ഇൻററസ്റ്റ് സ്റ്റോറികളിലൂടെയും ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയവരെയും അവരുടെ രക്ഷിതാക്കളെയും പരിചയപ്പെടാൻ പൊതുസമൂഹത്തിന് കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. അത്തരം മാധ്യമങ്ങളിലൂടെ അവതരിപ്പിക്കപ്പെട്ട കുട്ടികൾ ഏറെയും ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള കഴിവുകൾ പ്രകടിപ്പിക്കുന്നവർ ആയിരുന്നു. അവർ പാട്ടുപാടുകയോ, ഇഗ്ലീഷിൽ കവിതകൾ എഴുതുകയോ, ഗണിതത്തിൽ അസാമാന്യ പാടവം പ്രകടമാക്കുകയോ ചെയ്തിരുന്നു. ‘ലോകപ്രശസ്തരായ പല വ്യക്തികളും ഓട്ടിസ്റ്റിക് സ്വഭാവമുള്ളവരായിരുന്നു’ എന്നതരത്തിലുള്ള ലളിതവൽക്കരണം ഈയൊരു പശ്ചാത്തലത്തിൽ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്.
ഓട്ടിസം എന്നത് ഒരു സ്പെക്ട്രം കണ്ടീഷൻ ആയതുകൊണ്ടു തന്നെ, യഥാർത്ഥത്തിൽ മേൽപ്പറ‍ഞ്ഞ അസാമാന്യ കഴിവുകൾ ഉള്ള കുട്ടികൾ ആ സ്പെക്ട്രത്തിൻറെ ഒരു ഭാഗത്തെ മാത്രം ഉൾക്കൊള്ളുന്നവരാണ്. ‘ഹൈ ഫങ്ഷനിങ്ങ്’ എന്ന് വിളിപ്പേരിലാണ് ഈ വിഭാഗം കുട്ടികൾ അറിയപ്പെടുന്നത്. എന്നാൽ ഇതിൽ നിന്നും വ്യത്യസ്തമായി ദൈനംദിന കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്നതിൽ പോലും പരസഹായം ആവശ്യമായി വരികയും പ്രത്യേകമായ കഴിവുകൾ പ്രകടമാക്കാത്തതുമായ കുട്ടികളും ഈ സ്പെക്ട്രത്തിൻറെ ഭാഗമായി ഉണ്ട് എന്നതാണ് വസ്തുത.
ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടിയുടെ അമ്മ പറഞ്ഞ ഒരിക്കൽ പറഞ്ഞൊരു കാര്യം, “മകന് ഓട്ടിസം നിർണ്ണയിക്കപ്പെട്ട ഘട്ടത്തിൽ ഞങ്ങൾ ആശ്വസിച്ചിരുന്നത്, ഓട്ടിസം എന്നത് അത്ര ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള കാര്യമല്ലെന്നും എന്തെങ്കിലും കഴിവുകൾ അവനുണ്ടാവുമല്ലോ എന്നുമാണ്. എന്നാൽ പിന്നീടാണ് അത്തരം സ്വഭാവം ഉണ്ടാക്കുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകളുടെ രൂക്ഷത ഞങ്ങൾക്ക് മനസിലാകുന്നത്” എന്നാണ്.
അത്തരം കുട്ടികളെ സംബന്ധിച്ചുള്ള കാര്യങ്ങളിലേക്ക് പൊതുസമൂഹവും സ്റ്റേറ്റും കടന്നുചെന്നിട്ടുണ്ടോ എന്നത് സംശയമാണ്. ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികളുടെ പരിചരണത്തിന്റെ സിംഹഭാഗവും നിറവേറ്റുന്നത് അവരുടെ കുടുംബങ്ങളാണ്. ഉറക്കമുണരുന്നത് മുതൽ ഉറങ്ങുന്നതുവരെയുള്ള കാര്യങ്ങൾക്ക് അവർക്ക് പരിപൂർണ്ണ സഹായമോ മേൽനോട്ടമോ ആവശ്യമായി വരുന്നു. വ്യക്തിശുചിത്വം, ഭക്ഷണം, യാത്ര, സുരക്ഷ, ആരോഗ്യപരിപാലനം തുടങ്ങി മനുഷ്യൻറെ നിലനിൽപ്പിന് വേണ്ടുന്ന എല്ലാ കാര്യങ്ങളും നിറവേറ്റുന്നതിന് അവർക്ക് പരസഹായം ആവശ്യമായി വരുന്നു. അതോടൊപ്പം തന്നെ, ഓട്ടിസത്തിന്റെ അനുബന്ധ അവസ്ഥകളായി വരുന്ന, ഹൈപ്പർ ആക്ടിവിറ്റി, അപസ്മാരം തുടങ്ങിയവയെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള പ്രവർത്തനങ്ങൾ രക്ഷിതാക്കൾക്ക് ചെയ്യേണ്ടതായുണ്ട്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ, ജീവിതത്തിൻറെ നിലനിൽപ്പിന് വേണ്ടിയുള്ള പ്രാഥമിക കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്നതിന് പ്രാപ്തരാക്കുക എന്നതാണ് ഒരു ഘട്ടം കഴിയുമ്പോൾ എന്തിനെക്കാളും ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നത്.
ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ ഓരോ കുട്ടിയും അവരുടെ സ്വഭാവരീതികൾ കൊണ്ട് വ്യത്യസ്തരാണ്. പൊതുവായിട്ടുള്ള ചില സ്വഭാവരീതികൾ ഉണ്ടെങ്കിലും അതോടൊപ്പം തികച്ചും വ്യത്യസ്തമായ രീതികളും അവർ പ്രകടമാക്കുന്നു. ഉദാഹരണം, ചില കുട്ടികൾ ഏതെങ്കിലും ഒരിടത്ത് സ്ഥിരമായി ഇരിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുമ്പോൾ, മറ്റു ചില കുട്ടികൾ എവിടെയും ഇരിക്കാതെ നിരന്തരമായി സഞ്ചരിക്കാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നവരാണ്. ചില കുട്ടികൾക്ക് ചില ശബ്ദങ്ങൾ ബുദ്ധിമുട്ട് ഉണ്ടാക്കുമ്പോൾ മറ്റ് ചിലർക്ക് ഉയർന്ന രീതിയിലുള്ള ശബ്ദങ്ങളോടാണ് താൽപര്യം. അതുകൊണ്ടാണ് സ്റ്റീഫൻ ഷോർ പറഞ്ഞത്‍, “നിങ്ങൾ ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ ഒരു കുട്ടിയെ പരിചരപ്പെടുമ്പോൾ നിങ്ങൾ ആ കുട്ടിയെ മാത്രമേ പരിചയപ്പെടുന്നുള്ളൂ” എന്ന്.
ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികൾ പ്രകടമാക്കുന്ന ഇത്തരം വ്യതിരിക്തകൾ ഇവരുടെ വിദ്യാഭ്യാസപരമായ അധ്യാപനരീതികൾ വികസിപ്പിച്ചെടുക്കുന്നതിൽ വെല്ലുവിളികൾ ഉയർത്തുന്നുണ്ട്. ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ മുഴുവൻ കുട്ടികൾക്കും ഒരേ രീതിയിലുള്ള വിദ്യാഭ്യാസ രീതി എന്ന സങ്കൽപ്പം അതുകൊണ്ടുതന്നെ കാര്യക്ഷമമല്ല.
നിലവിൽ സ്പെഷ്യൽ സ്കൂളുകളോ, ബഡ്സ് സ്കൂളുകളോ ആണ് ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികളുടെ വിദ്യാഭ്യാസത്തിനും പരിശീലന പ്രവർത്തനങ്ങൾക്കുമായി കേരളത്തിൽ രക്ഷിതാക്കൾ ഉപയോഗപ്പെടുത്തുന്ന സംവിധാനങ്ങൾ. എന്നാൽ ഇത്തരം സ്ഥാപനങ്ങളിലുള്ള അധ്യാപനരീതി ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികളെ എത്രമാത്രം ഉൾക്കൊള്ളുന്നുണ്ട് എന്നത് സംശയമാണ്. എല്ലാത്തരത്തിലുമുള്ള ബൗദ്ധിക വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്ന കുട്ടികളെയും ഒരുമിച്ചിരുത്തി (പലപ്പോഴും പ്രായത്തിൻറെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ) അധ്യയനം നടത്തുന്ന രീതിയാണ് ഇവിടങ്ങളിൽ അവലംബിച്ച് പോരുന്നുത്. ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടിയെ സംബന്ധിച്ച് ഇത് അഭികാമ്യമായ കാര്യമല്ല. ഇത്തരം സ്കൂളുകളിലെ അധ്യാപകർ തന്നെ പറയുന്നത്, ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ ഓരോ കുട്ടിക്കും പ്രത്യേകമായ മേൽനോട്ടം ആവശ്യമാണ് എന്നതാണ്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ പലപ്പോഴും ഇത്തരം അധ്യയനത്തിൽ നിന്നും ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികൾ ഒറ്റപ്പെട്ട്/ പുറന്തള്ളപ്പെട്ട് പോകുന്നു. മറ്റൊരർത്ഥത്തിൽ പറഞ്ഞാൽ, ഇത്തരം സ്ഥാപനങ്ങൾ ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികൾക്കുള്ള ഒരു ഡേ കെയർ സംവിധാനം മാത്രമായി ചുരുങ്ങുന്നു. മാത്രമല്ല, ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ ചില കുട്ടികൾ അത്തരമൊരു സ്കൂൾ അന്തരീക്ഷത്തിൽ നിൽക്കാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്നില്ല എന്നു ചില രക്ഷിതാക്കൾ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു.
എന്നാൽ, കുട്ടികൾക്ക് കൂടുതൽ മികച്ച പരിശീലനം ലഭ്യമാക്കുന്നതിന്, താരതമ്യേന ചെലവ് കൂടുതലുള്ള, കേരളത്തിന് പുറത്തുള്ള സ്ഥാപനങ്ങളിലേക്ക് പോകേണ്ട സാഹചര്യമാണ് നിലവിലുള്ളത്. അങ്ങനെയൊരു സാധ്യതയെ ഉപയോഗപ്പെടുത്താൻ രക്ഷിതാക്കൾ തൽപ്പരരാണെങ്കിലും, കുട്ടികളെയും കൂട്ടിയുള്ള യാത്രയും വീട്ടിൽ നിന്നും അകലെയുള്ള സ്ഥലങ്ങളിൽ താമസിക്കാനുള്ള പ്രായോഗിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളും കൂടുതൽ മികച്ച വിദ്യാഭ്യാസ സംവിധാനങ്ങൾക്ക് തടസ്സമായി നിൽക്കുന്നുണ്ട്.
‘സാധാരണ’ കുട്ടികളുമായി ഇടപഴകാനുള്ള അവസരങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കുക എന്നതാണ് പ്രമുഖമായിട്ടുള്ള മറ്റൊരു അധ്യാപന രീതി. അതുകൊണ്ടു തന്നെ, റെഗുലർ സ്കൂളുകളിൽ ചേർത്ത് പഠിപ്പിക്കുന്ന ഇൻക്ലൂസീവ് ഏഡ്യുക്കേഷൻ സംവിധാനം നിലനിൽക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും അവിടെയും ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികളെ ഉൾക്കൊള്ളാനുള്ള സാഹചര്യമല്ല ഉള്ളത്. റെഗുലർ സ്കൂളിലും ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടിക്ക് പ്രത്യേക മേൽനോട്ടം വേണമെന്നുള്ളതാണ് ഒന്നാമത്തെ കാര്യം. അതുകൊണ്ടുതന്നെ, കുട്ടിയുടെ കൂടെ കുട്ടിയുടെ രക്ഷിതാവും ക്ലാസ് മുറികളിൽ ഇരിക്കേണ്ട സാഹചര്യമാണ് ഉള്ളത്. അല്ലാത്ത പക്ഷം, റെഗുലർ ക്ലാസ് നിഷ്കർഷിച്ചിരിക്കുന്ന രീതിയിൽ ക്ലാസിൽ ഇരിക്കാനോ ദൈനംദിന കാര്യങ്ങൾ നിറവേറ്റാനോ കുട്ടിക്ക് സാധിക്കാതെ വരും. റെഗുലർ ക്ലാസിലെ ടീച്ചർമാരും ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയിട്ടുള്ള കുട്ടിയെ കൈകാര്യം ചെയ്യാനോ പരിപാലിക്കാനുള്ള അറിവ് ഉണ്ടായെന്നു വരില്ല. അതുകൊണ്ടു തന്നെ സാധാരണ ക്ലാസ് റൂമുകളിൽ കുട്ടികളെ വിട്ടിട്ടു പോരുക എന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടേറിയ കാര്യമാണ്. മാത്രമല്ല, ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടിയെ റെഗുലർ സ്കൂൾ ചേർക്കുന്നത്, മറ്റുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടാകുന്നു എന്ന പരാതികൾ സാധാരണ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കളും ഉയർത്തുന്നുണ്ട്.
സൈദ്ധാന്തിക തലത്തിൽ ഇൻക്ലൂസീവ് എഡ്യൂക്കേഷൻ സാധ്യതകൾ മുന്നോട്ടുവയ്ക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും പ്രായോഗിക തലത്തിൽ പലപ്പോഴും അത് വെല്ലുവിളികൾ നിറഞ്ഞതാവുന്നു. ഇത്തരത്തിൽ സ്പെഷ്യൽ എജ്യൂക്കേഷനും ഇൻക്ലൂസ് എജ്യൂക്കേഷനും ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികളുടെ വിദ്യാഭ്യാസ ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റാൻ പര്യാപ്തമല്ല എന്ന കാര്യമാണ് വ്യക്തമാവുന്നത്. ഈയൊരു സാഹചര്യം നിലനിൽക്കുന്നതുകൊണ്ടുതന്നെ, ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയിട്ടുള്ള ഭൂരിഭാഗം കുട്ടികളും വീടുകളിൽ തന്നെ രക്ഷിതാക്കളുടെ മേൽനോട്ടത്തിൽ കഴിയുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്.
ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികളുടെ കാര്യശേഷിയെ ഉയർത്തിക്കൊണ്ടുവരുന്നതിനും അവരെ വിശാലമായ മനുഷ്യവിഭവത്തിൻറെ ഭാഗമാക്കി മാറ്റാനും ഉള്ള മാനുഷികവും മാനുഷികേതരവുമായ സംവിധാനങ്ങളുടെ അഭാവം ഇവിടെ രൂക്ഷമാണ്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ അവ രൂപപ്പെടുത്തിയെടുക്കേണ്ടത് ഈ സമയത്ത് ചെയ്യേണ്ടുന്ന പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യമാണ്.
കേരളത്തിൻറെ ചിലയിടങ്ങളിൽ രക്ഷിതാക്കളുടെ മേൽനോട്ടത്തിൽ ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികളുടെ പരിചരണവും പരിശീലനവും ലക്ഷ്യമിട്ടുള്ള സ്ഥാപനങ്ങൾ ഉയർന്നുവരുന്നുണ്ട് എന്നത് ശ്രദ്ധേയമാണ്. പക്ഷെ, അത് കേരളത്തിൻറെ അങ്ങോളമിങ്ങോളമുള്ള വലിയൊരു വിഭാഗം കുടുംബങ്ങൾക്ക് അവരുടെ കുട്ടിക്ക് വേണ്ടി ഉപയോഗപ്പെടുത്താൻ സാധിക്കണമെന്നില്ല. അതുകൊണ്ടുതന്നെ പ്രാദേശികതലങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കി സർക്കാർ തലത്തിലുള്ള കാര്യക്ഷമമായ ഇടപെടൽ ഈ മേഖലയിൽ അനിവാര്യമായിത്തീർന്നിരിക്കുകയാണ്.
സാമ്പത്തിക സഹായങ്ങൾ നൽകുന്നതിൽ മാത്രമായി സർക്കാർ ഇടപെടൽ അവസാനിപ്പിക്കുന്നത് ഇത്തരം പ്രശ്നങ്ങൾക്ക് പരിഹാരമാവുന്നില്ല. മറിച്ച് പുതിയ പാഠ്യപദ്ധതികൾ രൂപപ്പെടുത്തിയെടുക്കുകുയും അതിലേക്ക് കുട്ടികളെ ഉൾച്ചേർക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടതുണ്ട്. ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയ കുട്ടികളുടെ അവകാശങ്ങൾക്ക് വേണ്ടിയുള്ള വേദികൾ കേരളത്തിൽ ശക്തിപ്രാപിച്ചിട്ടില്ലാത്തതു കൊണ്ടുതന്നെ ഇത്തരം ആവശ്യങ്ങൾക്കു വേണ്ടിയുള്ള രക്ഷിതാക്കളുടെ ശബ്ദങ്ങൾ എങ്ങും കേൾക്കാതെ നിൽക്കുന്നു.
പ്രധാനമായും രണ്ട് മേഖലകളിലാണ് ഓട്ടിസവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് പിന്തുണാ സംവിധാനങ്ങൾ ശക്തിപ്രാപിക്കേണ്ടത്. ഒന്ന്, കുട്ടിയുടെ വിദ്യാഭ്യാസവമുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുള്ളതും രണ്ട് കുട്ടികളുടെ പരിചരണം നിർവഹിക്കുന്ന രക്ഷിതാക്കളെ കേന്ദ്രീകരിച്ചുള്ളതും. മികച്ച അധ്യയനരീതിയും നിർമ്മിച്ചെടുക്കുന്നതോടൊപ്പം തന്നെ, അത് സ്ഥാപനങ്ങളെ കേന്ദ്രീകരിച്ച് മാത്രമൊതുങ്ങാതെ കുടുംബങ്ങളിൽ അത്തരം പഠനരീതികളുടെ തുടർച്ച നടപ്പിലാക്കുന്നതിനുള്ള സംവിധാനങ്ങൾ ഉണ്ടാവണം. കാരണം, അധ്യയന രീതിയിൽ തുടർച്ച നഷ്ടപ്പെട്ടുപോകുന്നതും മതിയായ പരിശീലനങ്ങൾ ലഭ്യമാവാത്തതും ഈ മേഖലയിൽ നിലനിൽക്കുന്ന പ്രധാന പ്രശ്നമാണ്. ഇത്തരത്തിൽ സ്ഥാപനത്തിൻറെ തുടർച്ചയെന്ന രീതിയിൽ വീടുകൾ റിസോർസ് സെൻററുകളിലായി മാറ്റിത്തീരേണ്ടതുണ്ട്.
കുട്ടികളുടെ ദൈനംദിന കാര്യങ്ങളിൽ ഭൂരിഭാഗവും ചെയ്യുന്നത് അമ്മമാരാണ് എന്ന് നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ചിരുന്നല്ലോ, തൊഴിൽ മേഖലയിലെ പല അവസരങ്ങളും ഉപേക്ഷിച്ചാണ് അവർ മുഴുവൻ സമയപരിചാരകരായി നിൽക്കുന്നത്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ കുട്ടിയുടെ പ്രാഥമിക പരിചരണം നിർവഹിക്കുന്നവരെ കേന്ദ്രീകരിച്ചു കൊണ്ടും പിന്തുണാസംവിധാനങ്ങൾ ഉയർന്നു വരേണ്ടതുണ്ട്. പരിചരിക്കുന്ന വ്യക്തികൾക്ക് സാമ്പത്തിക സഹായം നൽകുന്നതോടൊപ്പം തന്നെ, മുഴുവൻ സമയ പരിചരണത്തിൽ നിന്നും വിടുതൽ നൽകുന്ന തരത്തിൽ, അവർക്ക് സാമൂഹികവും വ്യക്തിയധിഷ്ഠിതവുമായ ഇതര കാര്യങ്ങളിൽ ഇടപെടുന്നതിനും അത്തരത്തിൽ സാമൂഹിക നിർമ്മാണ പ്രക്രിയയിൽ പങ്കാളികളാകുന്നതിനും ആവശ്യമായ സൗകര്യങ്ങൾ ഒരുക്കിക്കൊടുക്കേണ്ടതുണ്ട്.
ഓട്ടിസവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നിലവിലുള്ള സാമൂഹിക സാഹചര്യം അത്ര ആശാവഹമല്ലാത്തതുകൊണ്ട്, തങ്ങളുടെ കാലശേഷമുള്ള കുട്ടിയുടെ കാര്യത്തിൽ രക്ഷിതാക്കൾ ആശങ്കാകുലരാണ്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ, നിലവിലുള്ള സാഹചര്യത്തെ പുതുക്കിപണിയുന്നതോടൊപ്പം തന്നെ രക്ഷിതാക്കളുടെ കാലശേഷം കുട്ടികളുടെ പരിചരണം ഏറ്റെടുക്കേണ്ടതിന് സർക്കാർ മേൽനോട്ടത്തിലുള്ള സംവിധാനങ്ങൾ ഉണ്ടാവണം.
ഓട്ടിസം ബോധവൽക്കരണത്തിന്റെ ഈ സന്ദർഭത്തിൽ, കാഴ്ചയിൽ നിന്നും അദൃശ്യരാക്കപ്പെട്ടുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഓട്ടിസ്റ്റിക്കായവരെയും അവരുടെ രക്ഷിതാക്കളെയും, വിപുലമായ പിന്തുണാ സംവിധാനങ്ങളിലൂടെ സാമൂഹിക പങ്കാളിത്തത്തിലേക്കും അതിലൂടെ ദൃശ്യതയിലേക്കും ഉയർത്തേണ്ടതിനെക്കുറിച്ച് ഒന്നിരുത്തി ചിന്തിക്കാം.
(ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആയവരുടെ കുടുംബങ്ങളുടെ അനുഭവങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ഹൈദരാബാദ് സെൻട്രൽ യൂണിവേഴ്സിറ്റിയിൽ ആന്ദ്രൊപ്പോളജിയിൽ ഗവേഷകനാണ് ലേഖകൻ.)
INDEPENDENT,
IN-DEPTH JOURNALISM
FOR SOCIAL &
ECOLOGICAL
JUSTICE
